Первый приступ у Арины случился, когда ей было три месяца. Сейчас они происходят через каждые два-три дня и длятся порой до восьми часов. Педиатры разводят руками: точный диагноз девочке пока так и не поставили.
В прошлом году Арину Андрееву два раза направляли в Москву. Девочку обследовали в научно-исследовательском институте педиатрии имени академика Вельтищева.
В истории болезни доктора указали, что у Арины грубая задержка развития, микроцефалия, смешанный тетрапарез. Девочка питается через трубку. В ноябре врачи порекомендовали родителям Арины пройти генетическое исследование, чтобы выяснить, чем вызваны приступы дистонических атак.
«Дочка провела столько времени в больницах, — рассказала News.Ykt.Ru мама Арины Валентина Андреева. — Мы сдавали все анализы, которые нам назначали, проходили все возможные обследования. Врачи уже исключили ДЦП, эпилепсию и многие другие болезни. Говорят, что у Арины нейродегенеративное заболевание, нужно сдать генетические анализы».
«В прошлом году мы уже проходили платно генетическое исследование, но оно не дало результатов, — продолжает Валентина. — Надеемся, что теперь все-таки удастся выяснить причину. Московские врачи нам так и говорят: „Сейчас мы не знаем, как и чем лечить вашего ребенка. Нужно пройти генетическое исследование. Тогда мы поймем, в каком направлении нужно двигаться“».
«Приступы у дочки длятся от трех до восьми часов»
Семья Арины живет в Кильдямцах. Валентина работает в службе техподдержки в частной компании, ее муж Андрей ухаживает за дочерью. Супругам помогает их старший сын, которому 12 лет.
«Мы с мужем давно мечтали о дочке, — вспоминает Валентина. — Я родила чуть раньше срока, сделали кесарево сечение. В первые месяцы дочка была очень сонливой и вялой. Постоянно спала, мало ела. Судороги начались, когда ей было три-четыре месяца.
И когда Арина заболела, мы с мужем начали возить ее по больницам и врачам. Это, конечно, отнимало много сил и времени. Из-за этого Андрея уволили с работы. Сейчас я работаю одна, а муж сидит с дочерью. Ее нельзя оставлять ни на минуту. В любую секунду может случиться очередной приступ. Они длятся от трех до восьми часов. Во время приступов дочка вся напряжена, руки вывернуты, она кричит и плачет. Сердце болит, когда смотришь на нее».
Арина два раза проходила бесплатное лечение в Москве по квоте, которую предоставил Минздрав Якутии. Сейчас девочке нужно пройти платное генетическое исследование в лаборатории «Геноаналитика». Оно стоит 95 тысяч рублей. Но и такая сумма непосильна для семьи Арины.
«В прошлом году я взяла кредит на другое обследование, а сейчас даже не знаю, что делать, — признается мама девочки. — Вижу, что дочке не становится лучше. Я очень надеюсь, что люди не останутся в стороне и помогут ей».
Семья Арины просит всех неравнодушных якутян оказать посильную помощь.
Сбербанк. Якутское отделение № 8603.
Карта: 5469 7600 1130 6117.
Получатель: Валентина Ивановна Андреева.
Номер счета: 40817810076060019881.
БИК: 049805609.
Корреспондентский счет: 30101810400000000609.
ИНН: 7707083893.
КПП: 143502001.
SWIFT-код: SABRRUMM.
Мобильного банка нет.
Источник: